Özlem Şivecan’ın çölyak mücadelesi yüzlerce aileye ulaştı

Kızı Duru’nun çölyak tanısı almasının ardından glütensiz gıdaya erişim ve hastalıkla ilgili bilgi eksikliğiyle mücadele etmeye başlayan Özlem Şivecan, eşi Halim Şivecan’la birlikte yüzlerce aileye ulaşan bir dayanışma ağı kurdu. Manisa’da başlayan çalışmalarını Türkiye geneline ve Türkiye Büyük Millet Meclisi’ne (TBMM) taşıyan Şivecan, Sabancı Vakfı’nın 17’nci Sezon Fark Yaratanı Ödülü’ne layık görüldü. Özlem Şivecan ödülünü Sabancı Vakfı Mütevelli Heyeti Başkanı Güler Sabancı’nın elinden aldı.

Şivecan ailesi, Duru bugün 16 yaşında olmasına rağmen yalnızca kızlarının ihtiyaçları için değil, çölyaklı diğer bireyler ve aileleri için de çalışmayı sürdürüyor. Dayanışma yoluyla önemli ilerleme kaydettiklerini belirten aile, önlerinde hâlâ çözülmesi gereken çok sayıda sorun bulunduğunu düşünüyor. Ödül dolayısıyla Özlem Şivecan ve yaşamı ile mücadelesinde yol arkadaşlığı yapan eşi Halim Şivecan’ın deneyimleri dinlendi.

Ev hanımı Özlem Şivecan ile mühendis Halim Şivecan 26 yıldır evli. 2000 yılında oğulları dünyaya gelen çiftin kızları Duru ise 2010’da doğdu. Anne Şivecan, kızında yolunda gitmeyen bir şeyler olduğunu fark etti. Duru’nun çölyak hastalığını düşündürecek belirgin yakınmaları bulunmuyordu; ancak ara sıra yaşadığı karın ağrıları ve tetkiklerde tespit edilen D vitamini eksikliği aileyi düşündürdü. Anne, küçük görünen bu belirtilerin altında başka bir neden olabileceğini değerlendirerek sağlık sürecini yakından izledi.

Duru dört yaşındayken çölyak tanısı aldı. Genetik yatkınlıkla ilişkili bir bağışıklık sistemi hastalığı olan çölyakta, glüten içeren gıdaların tüketilmesi ince bağırsakta hasara ve başka ciddi sağlık sorunlarına yol açabiliyor. Şivecan ailesi, tanı konulmadan önce çölyak hastalığını hiç duymamıştı. İlk aşamada edinebildikleri bilgiler sınırlıydı; hastalığın ilacı ya da farklı bir tedavisi bulunmadığını, glütensiz beslenmenin gerekli olduğunu öğrendiler. Kendilerine başlangıçta ekmek ve unlu gıdalardan uzak durmaları gerektiği anlatıldı. Zaman içinde bunun yalnızca ekmek ve unla sınırlı olmadığını, yaşamın pek çok alanında sürekli dikkat gerektirdiğini kavradılar.

Anne ve baba, tanıdan sonra kızlarının durumunu anlamak ve çözüm bulmak için araştırmayı sürdürdü. Ailece glütensiz beslenmeye geçen Şivecanlar, bu düzenin yalnızca ekmeği ya da unu sofradan çıkarmak anlamına gelmediğini kısa sürede gördü. Tüketilen her ürünün içeriğini kontrol etmek, gıdalara glüten bulaşması riskini gözetmek ve günlük yaşamı buna göre planlamak gerekiyordu.

Yıllara yayılan mücadelelerinde, çölyaklı çocukların tanı alırken yaşadığı güçlüklerden çocuk gastroenteroloji uzmanlarına erişimdeki sorunlara kadar pek çok konuyla karşılaştılar. Okul ve sosyal yaşamda yaşanan sıkıntılar, restoranlarda güvenilir glütensiz yemek bulmanın zorluğu ve çapraz bulaşma konusunda yetersiz farkındalık da çözüm aradıkları başlıca sorunlar arasında yer aldı.

Çocukların okulda, arkadaşlarıyla bir aradayken ve sosyal etkinliklerde dışlanmış hissetmesi Şivecan ailesini özellikle etkiledi. Aileye göre çölyaklı bir çocuğun diğer çocuklarla aynı sofrada güvenle yemek yiyebilmesi yalnızca beslenmeyle ilgili değil; sosyal yaşama eşit katılım açısından da önemli. Tanı sonrasında birçok ailenin ne yapacağını, hangi ürünleri tercih edeceğini ve nelere dikkat etmesi gerektiğini bilemediğini gören çift, kendi deneyimlerinden hareketle ailelerin bilgi ve tecrübelerini paylaşabileceği bir dayanışma ortamı oluşturmayı amaçladı.

Bu amaçla önce Manisa Çölyak ve Organik Beslenme Derneği’ni kurdular. Dernekle aileleri bir araya getirmeyi, karşılıklı desteği artırmayı ve çölyak konusunda toplumsal farkındalığı güçlendirmeyi hedeflediler. Ardından Mutlu Beslen Kooperatifi’ni hayata geçirerek çölyaklı anneler ve kadınların ürettiği güvenilir glütensiz gıdaları ailelerle buluşturdular.

Yerel çalışmaların sorunların tamamını çözmeye yetmeyeceğini fark eden Şivecanlar, girişimlerini ulusal düzeye taşımak için harekete geçti. Çölyaklı bireylerin yaşadığı sıkıntıların incelenmesi ve çözüm önerilerinin geliştirilmesi amacıyla TBMM’de araştırma komisyonu kurulması için çalıştılar. Komisyon kurularak bir rapor hazırladı. Ailelerin uzun yıllar kendi imkânlarıyla çözmeye uğraştığı meselelerin ülkenin üst düzey karar mekanizmalarından birinde ele alınması, çölyaklılar açısından önemli bir kazanım oldu.

Şivecan ailesi, çölyak konusunda kamu spotu hazırlanmasına da katkı sundu. 6 Şubat depremlerinin ardından bölgede yaşayan çölyaklı depremzedelere gıda ulaştırdılar. Çalışmalar bugün de iki koldan devam ediyor: Özlem Şivecan derneğin başkanlığını, Halim Şivecan ise kooperatifin başkanlığını yürütüyor. Dernek hak savunuculuğu ve farkındalık çalışmalarına odaklanırken kooperatif üretim ve ekonomik dayanışmayı sürdürüyor.

Ailenin mücadelesinin temelinde, çölyaklı bireylerin sağlıklı ve güvenilir gıdaya erişiminin bir ayrıcalık değil, temel hak olduğu düşüncesi yer alıyor. Şivecanlar, farklı beslenmek zorunda olan çocukların sosyal yaşamdan uzak kalmaması ve ailelerin çocuklarının sağlıklı beslenmesini sağlamak için çaresizliğe düşmemesi gerektiğini vurguluyor.

Özlem Şivecan, sorunların tümüyle ortadan kalkmadığını; glütensiz ürünlerin pahalı olmasının, güvenilir gıdaya erişimde bölgeler arasında fark bulunmasının, çapraz bulaşma riskinin ve sosyal hayattaki güçlüklerin sürdüğünü belirtiyor. Ona göre yalnızca glütensiz ürünlerin marketlerde satılması yeterli değil; her ailenin ekonomik koşullarından bağımsız olarak bu ürünleri güvenle alabilmesi gerekiyor. Çölyaklılar için glütensiz beslenmenin bir tercih değil, yaşam boyu sürdürülmesi gereken bir tedavi olduğunu hatırlatan Şivecan, ailelerin temel gıdalar için diğer ailelere kıyasla çok daha fazla ödeme yapmak zorunda kaldığına dikkati çekiyor.

Bugüne kadarki gelişmeleri önemli bulduklarını ancak yeterli görmediklerini ifade eden Şivecan, dernek ve kooperatif faaliyetlerinin bu nedenle süreceğini söylüyor. Ailenin hedefi, çölyaklı bireylerin ayrıcalık talep etmek zorunda kalmadan herkesle eşit şartlarda ve güven içinde yaşayabildiği bir toplumun oluşmasına katkı sunmak.

Şivecan, erken tanının da önemini koruduğunu belirtiyor. Sağlık çalışanları ve toplum genelinde çölyak farkındalığının artırılması, erken tanı olanaklarının güçlendirilmesi gerektiğini dile getiriyor. Kalıcı çözümlerin kamu kurumları, yerel yönetimler, üreticiler ile sağlık ve eğitim kuruluşlarının ortak sorumluluk üstlenmesiyle mümkün olacağını kaydeden Şivecan, çölyaklıların ihtiyaçlarının sosyal politikalarda daha geniş yer bulmasını; glütensiz ürünlerin erişilebilir ve ekonomik olmasını; okullarda ve toplu yemek sunulan alanlarda güvenli seçeneklerin yaygınlaşmasını istiyor.

Güvenilir glütensiz gıdaya erişim konusunda ürün çeşitliliği geçmişe göre artsa da her şehir ve ilçede aynı olanaklar bulunmuyor. Özlem Şivecan, özellikle küçük yerleşim yerlerinde yaşayan ailelerin ürün bulmakta ciddi zorluk çekmeye devam ettiğini vurguluyor.

Halim Şivecan ise çapraz bulaşma riskinin her aşamada dikkate alınması gerektiğini belirtiyor. Bir yiyeceğin glütensiz malzemelerle hazırlanmasının tek başına güvence sağlamadığını ifade eden Şivecan, üretim, hazırlık, saklama ve servis süreçlerinin tümünün güvenilir biçimde yürütülmesinin önemine işaret ediyor. Restoranlarda, okul yemekhanelerinde ve toplu yemek hizmetlerinde bu konuda yeterli farkındalık ve uygulamanın her zaman sağlanamadığını dile getiriyor.

Çocukların eğitim ve sosyal yaşamda karşılaştığı güçlükler de ailenin gündemindeki yerini koruyor. Şivecan, okullarda güvenilir glütensiz yemek seçeneklerinin bulunmasını, sosyal etkinliklerde çölyaklı çocukların göz ardı edilmemesini ve çocukların yaşıtlarından farklı olduklarını hissetmeden büyüyebilmelerini önemsiyor. Sağlık hizmetlerinde ise erken tanı ile çocuk gastroenteroloji uzmanlarına erişimdeki eşitsizliklerin giderilmesi gerektiğini belirtiyor; tanının gecikmesinin çocukların sağlığını ve gelişimini olumsuz etkileyebileceğini söylüyor. Ayrıca glütensiz beslenme için sağlanan ekonomik desteklerin gerçek yaşam maliyetlerini karşılayacak düzeye getirilmesini, güvenilir üretimin yaygınlaştırılmasını ve denetimlerin güçlendirilmesini gerekli görüyor.